Jarun
 

Jarun stellt sich vor

 

 

 

 
 

Hallo, mein Name ist Jarun Konstantin Schaefer. Ich wurde am 17.09.2003 in Mannheim geboren. Ich wohne abwechselnd bei meinen Eltern Kyra und Henner Schaefer in Mannheim. Meine Eltern haben sich im Sommer 2007 getrennt, aber sie verstehen sich noch sehr gut und teilen sich meine Erziehung.

Eigentlich dachten meine Eltern, ich sei völlig gesund.
Nach und nach stellte sich heraus, dass ich an einer starken Entwicklungsverzögerung leide, so dass ich mittlerweile als zu 100 %  schwerbehindert gelte. Dies zeigt sich daran, dass ich erst mit mehr als zwei Jahren erste Gehversuche unternommen habe.
Dies kommt z. T. durch eine angeborene Hypotonie (fehlende Muskelspannung); meine Füße setzen nicht richtig auf dem Boden auf.
Ich kann nicht selbst essen und trinken, weil meine Feinmotorik nicht richtig funktioniert. Auch kann ich nicht wie ein gesundes Kind mit Spielsachen spielen.  

 
 

 

 

Mein größtes Problem jedoch ist meine Wahrnehmung.
Das Sehen und Hören klappt mittlerweile ganz gut, ich verstehe auch so ziemlich alles, was man zu mir sagt. Allerdings kann ich nicht antworten, da ich nicht sprechen kann.
Selbständig zeigen was ich will, kann ich auch nicht. Meine Eltern wissen meistens, was ich will.

Zudem leide ich an einer krankhaften Unruhe, die mich daran hindert, mich auf eine Sache zu konzentrieren. Man muss dauernd auf mich aufpassen, weil sonst etwas zu Bruch geht oder ich mich verletze.

Seit Herbst 2007 ist nun auch endlich ziemlich klar, woran ich leide: ich habe frühkindlichen Autismus mit einer geistigen Behinderung.

Ich habe aber auch schon große Fortschritte gemacht. Auf Singen und Vorlesen reagiere ich gezielt. Dann lausche ich ganz aufmerksam und lache vor Vergnügen. Ich gebe wahnsinnig gerne Küsschen. Alle werden damit bedacht, egal ob die Busfahrerin oder Freunde meiner Eltern.

Im Kindergarten arbeiten meine Erzieherinnen mit Bildkarten. Mit Hilfe dieser Karten kann ich z.B. durch Schlagen auf das Symbol mitteilen, was ich möchte. So kann ich deutlich machen, ob ich lieber eine Banane oder ein Joghurt essen möchte.

Außerdem helfe ich gerne beim Aufräumen, ich bringe immer meine Windel in den Eimer oder hole meine Schuhe. Noch lieber räume ich aber Schränke und Schubladen aus. Schüsseln und Deckel sind meine Leidenschaft, ebenso wie Schlüsselbänder und Rolladengurte.

Zusätzlich habe ich noch das Arnold-Chiari-Syndrom.
Das bedeutet, dass die Kleinhirnenden zu tief im Schädel stehen und somit Probleme verursachen können.

Wenn man nichts unternimmt, kann die Erkrankung im schlimmsten Fall zu einer Querschnittslähmung führen. Deshalb haben sich meine Eltern zusammen mit den Ärzten der Kinderklinik Heidelberg zu einer Operation entschlossen.

Diese wurde am 05.09.2006 durchgeführt. Kurz darauf sind wir zu meiner ersten Delfintherapie aufgebrochen, im Juni 2008 stand nun die Zweite auf dem Programm.

Was ich dort erlebte, steht unter dem Link Delfintherapie.

Viel Spass beim Lesen

wünscht

 

Jarun

 

 

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